As mães de crianças com doenças raras reivindicaram mais atenção do poder público no Grande Expediente Especial sobre o tema, nessa quinta, na Alepe. A iniciativa faz parte da Semana Estadual da Conscientização Sobre Doenças Raras, criada por uma lei estadual de dois mil e quinze e realizada sempre no fim de fevereiro. A reunião foi solicitada pelo deputado Pastor Cleiton Collins, do PP, e teve presidência da deputada Simone Santana, do PSB. Participaram do encontro mães, crianças, parlamentares e representantes de governo.

Por ocasião da Semana, antes de vir a Alepe, as mães entregaram ao governador Paulo Câmara uma pauta de reivindicações. Entre outros pedidos, elas solicitam o pagamento de uma pensão vitalícia às crianças vítimas da epidemia da síndrome congênita do zika vírus, como explica Jaqueline Vieira, integrante da Aliança de Mães e Famílias Raras, a Amar. “A gente briga por isso porque não foi a genética, não foi uma doença que foi acometida geneticamente. Foi algo, negligência, pelo mosquito da dengue, pelo mosquito zika. O governo, ele poderia ter feito o combate e não fez o combate.”

A vice-presidente da Amar, Juliana Penha, demanda mais espaços de educação e lazer para as crianças com doenças raras. “É inadmissível que essas crianças cresçam, mais uma geração de crianças cresça com deficiência, com doença rara, sem ter o direito de brincar, sabendo que o brincar faz parte da infância da criança, tenha ela deficiência ou não.” 

Em contraponto, a secretária executiva de Atenção à Saúde do Governo de Pernambuco, Cristina Mota, destacou as ações do Estado em favor das mães e crianças com doenças raras. “Essa sensibilidade do governador Paulo Câmara se traduziu pela inauguração, agora, no mês de dezembro, de dois centros especializados, de referência: o centro no IMIP e o centro no hospital Maria Lucinda.”

O deputado Pastor Cleiton Collins ressaltou a necessidade de dar visibilidade ao tema das doenças raras. “O país, hoje, quase treze milhões são atingidos com algum tipo de doença rara, então a gente tem que movimentar e mobilizar a população no sentido de trazer políticas públicas do cuidado e quem sabe até da prevenção.”

As integrantes da Amar também denunciaram a falta de apoio às mães das crianças com doenças raras. Além dos pronunciamentos, o Grande Expediente Especial teve apresentações artísticas das crianças atendidas pela Amar.